“Ao medo de prestar cuidados” junta-se “o medo da reacção dos outros doentes e dos seus familiares”, diz assistente social.
Elizabete (nome fictício) demora pelo menos duas horas de transportes públicos a ir visitar a mãe de 74 anos ao único lar que a aceitou. Por ser seropositiva, não foi possível encontrar uma unidade no concelho onde vive, Cascais, diz a filha, por mais que se tentasse. Só consegue ir visitá-la “duas vezes por mês” e “ela sente-se mais só, lá do outro lado do rio”, na Charneca da Caparica (Almada). Com o avolumar de problemas de saúde – cataratas, dificuldade em andar -, esta auxiliar de acção educativa conta que se tornou impossível mantê-la em casa, um terceiro andar sem elevador.
As associações que trabalham na área do VIH/Sida sentem cada vez mais o problema que dizem ser de discriminação de utentes seropositivos na entrada em lares. O problema tende a agravar-se, já que, com a melhoria dos tratamentos, aumentou a esperança de vida de doentes, nota Sara Carvalho, assistente social da associação Abraço, em Lisboa. “Chegam-nos cada vez mais dependentes”.
Os números oficiais não nos permitem saber qual é a distribuição etária da patologia. Apenas se sabe que o grosso das notificações acontece quando os doentes têm menos de 45 anos, diz o coordenador nacional para a Infecção VIH/Sida, Henrique Barros. Amanhã é Dia Mundial da Sida.
Situação típica: “Ligo para um lar, digo que tenho um utente para colocar, aceitam, acerto preços. Quando digo que de onde estou a ligar a vaga deixa de existir, a pessoa que era para sair afinal não saiu”, afirma Sara Carvalho, notando que só contactam unidades com alvará da segurança social. Ao longo dos últimos três anos viram cerca de 20 utentes ser recusados. A solução de recurso acaba por ser dar apoio domiciliário “a utentes que estão em casa mas não deviam estar”. Em 40, têm cinco a seis nesta situação, “incluindo uma utente em estado vegetativo há três anos”, nota Sara Carvalho.
Chama-se “centro de alojamento temporário” porque era suposto que as pessoas ali estivessem de passagem, mas a verdade é que “muitas vezes as pessoas vão ficando, às vezes até morrerem”, constata Cidália Rodrigues, coordenadora do Movimento de Apoio à Problemática da Sida, no Algarve. As camas são só nove, não são articuladas, sem vigilância nocturna. “Nós damos uma resposta não qualificada”, notando que, “em dez anos, não tenho um único caso de um seropositivo inserido num lar, nem pago nem comparticipado”. Normalmente, dizem-lhes que fica “em lista de espera”.
A falta de equipamentos é um problema nacional, ressalva Maria Eugénia Saraiva, presidente da Liga Portuguesa Contra a Sida, em Lisboa. “Mas se há duas pessoas em lista de espera, uma com VIH e outra sem, optam pela não seropositiva. Os lares que aceitam são uma minoria. As negas são diárias”.
Por também sentir cada vez mais esta dificuldade, a Associação SER+, em Cascais, fez há cerca de um ano um exercício: uma técnica vestiu a personagem de uma filha que estava à procura de um lar que recebesse o pai, idoso e seropositivo, conta a coordenadora, Andreia Pinto Ferreira. Em 14 lares contactados por telefone na região, oito disseram que não. Justificações? “Os utentes não estão em quartos sozinhos e há o perigo de a pessoa se cortar ou magoar”, “já tiveram um utente infectado e surgiram problemas com as funcionárias, que tinham muito medo”, “no regulamento está explícito que não podem ter ninguém com doenças infecto-contagiosas”. Três disseram que “não têm condições para acolher este tipo de utentes”.
Não há respostas por escrito
Mas todas as respostas são dadas pelo telefone. “Pedimos que nos mandem documentos. Se alguém pusesse isso por escrito, os lares fechavam. Já ninguém cai nessa”, constata Paula Policarpo, vice-presidente da Abraço e jurista, que diz que mesmo que gravassem as conversas estas não serviriam “de meio de prova”, notando que têm dado conta da situação à Coordenação Nacional para a Infecção VIH/Sida.
Há quatro anos que Henrique Barros ocupa o cargo de coordenador nacional e afirma que só teve conhecimento oficial de uma situação, comunicada por um hospital há dois anos, num lar do Norte, onde uma doente foi abandonada. A coordenação interveio, a doente acabou por regressar ao lar e foi posto um processo na Ordem dos Médicos contra o clínico que recusou a integração. “Não fomos informados de mais nada. Denunciem casos! Não tenho provas. Perante casos reais, averiguamos.”
Edmundo Martinho, presidente do Instituto de Segurança Social, queixa-se do mesmo. Diz que receberam “dois a três casos que são antigos e foram resolvidos. Não temos mais nenhum caso reportado, o que não quer dizer que não existam. É importante que os sinalizem”.
Inês Carreira, assistente social do Hospital de Egas Moniz, em Lisboa, nota que “há dificuldades ao integração”, mais ao nível de lares particulares e casas de repouso, mas que mesmo aí pensa que “a rejeição não é tão grande”.
Andreia Alcântara, assistente social do serviço de doenças infecciosas do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, diz que as recusas ocorrem sobretudo em lares privados com alvará. “[Na cidade] de Lisboa, é muito difícil encontrar lares que aceitem pessoas infectadas”. Acaba por aceitar um grupo muito restrito de unidades fora da cidade. A assistente social conta que não são recusas explícitas, “encontram formas de dificultar a integração: dizem que não reúnem condições para ter um doente seropositivo, que não têm vagas, inflacionam preços”.
No caso das instituições particulares de solidariedade social, “que não podem negar a integração, referem a inexistência de vagas, dizem que têm listas de espera”. “Ao medo de prestar cuidados” junta-se “o medo da reacção dos outros doentes e dos seus familiares, de que o lar fique estigmatizado como unidade que recebe seropositivos”. O presidente adjunto da Confederação Nacional das Instituições de Solidariedade, Eugénio da Cruz Fonseca, afirma não conhecer situações de discriminação, mas, mesmo que isso acontecesse, não podiam agir. “As instituições são autónomas, não as podemos levar a mudar de comportamentos.”
O coordenador nacional para a Infecção VIH/Sida, Henrique Barros, diz que as respostas sociais são cada vez mais, com a rede de cuidados continuados. A assistente social Andreia Alcântara concorda que na rede não há problemas de recusa mas trata-se “de soluções temporárias” e “demoram muito tempo. Às vezes os doentes ficam à espera quatro, cinco meses, o que é péssimo, porque correm o risco de apanhar infecção sobre infecção”.
Doentes hospitalizados sem resposta social
Meia centena está à espera de uma alternativa
Num universo de 1012 doentes com VIH/Sida carenciados, eram 50 (cinco por cento) os que se encontravam internados em hospitais não por razões clínicas mas “porque aguardavam resposta social”, o que tanto inclui a sua integração em lares, em unidades da rede de cuidados continuados ou regresso à família, refere Margarida Lobão, técnica da Coordenação Nacional para a Infecção VIH/Sida. O levantamento foi feito no ano passado junto dos serviços sociais de 28 hospitais.O objectivo do inquérito, enviado para 40 hospitais, era conhecer o universo de doentes infectados com dificuldades económicas e que, por isso, precisaram da intervenção da assistência social dos hospitais. Margarida Lobão nota que 12 unidades hospitalares não responderam – entre elas encontram-se alguns dos grandes, como o Santa Maria e o Curry Cabral, ambos em Lisboa.
Ainda assim, é possível constatar que a maioria dos 1012 doentes é homens, apenas 36 por cento são mulheres. A maioria tem entre 30 e 49 anos (64 por cento), apenas 4,8 por cento têm mais de 65 anos. Nove por cento são imigrantes ilegais e a maioria não tem mais do que o ensino básico ou o segundo ciclo.
O grosso dos doentes diz viver em casa familiar (69 por cento), 12 por cento em pensões e sete por cento em instituições, enquanto dois por cento dizem viver em barracas e seis cento serão pessoas sem abrigo. Para sobreviver, dependem, em larga medida, das suas pensões ou reformas (23 por cento), 18 por cento recebem o Rendimento Social de Inserção e 17 por cento auferem salários. C.G.”
Catarina Gomes/Público – 30.11.2009
Blocosdevida questiona:
A rede de lares, em Portugal, é infelizmente muito diminuta e impreparada para responder às inúmeras solicitações das famílias. Neste momento, o que acontece é que as famílias, em geral, vão resistindo a colocarem os seus familiares em lares e só o fazem numa fase já muito avançada quando se encontram acamados e sem recursos para tratar deles.
Temos alguma dificuldade em acreditar que não haja vagas para as famílias endinheiradas. O dinheiro fala cada vez mais alto. E,o mesmo
deverá acontecer com os seropositivos. Seria interessante averiguar se “seropositivos das classes médias altas” ficam à porta dos lares…
Blocos de vida 